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논문분류	춘계학술대회 초록집
제목	40 years' challenge in KSN ESRD Registry
저자	Dong-Chan Jin
출판정보	2020; 2020(1):
키워드	ESRD \| registry \| KSN
초록	신대체요법에 의하여 생명을 유지하고 있는 환자의 현황파악을 위한 말기신부전 환자등록사업은 1980년도에 창립된 대한신장학회가 창립시 부터 시행하여오던 가장 큰 사업이고 대부분의 신장학회 회원들이 시행하고 있는 투석환자 치료의 의학적 발전 및 의료 정책적 기초자료를 얻는 매우 중요한 사업이다. 대한신장학회지의 제1권 제1호의 첫 논문이 “우리나라 투석요법의 현황”이었으며, 이 연구를 주도하시던 고 민병석교수님께서 대통령 주치의로 갑자기 순국하시어 1985년부터는 “인산 민병석교수 기념 말기신부전 환자 등록사업”으로 제정되어 현재까지 전국의 대한신장학회 회원들의 자발적인 참여와 노력으로 등록사업이 이어지고 있다. 등록사업 초기에는 십여 개 대학병원 중심이 되어 우편설문방법으로 진행하였으며 1995년부터는 컴퓨터 보급에 따라 Microsoft Basic으로 작성된 프로그램을 floppy disk에 복사하여 각 의료기관으로 우송한 후 각 의료기관의 컴퓨터에 이 프로그램을 설치, 입력하여 다시 디스켓으로 반송하거나 modem을 통한 파일 전송을 이용하였다. 이후 2000년에 internet을 이용하여 등록할 수 있는 On-line 프로그램을 개발하여 상시로 입력할 수 있도록 하였으며 2013년에는 개인정보 보안 프로그램강화와 투석효율평가 화면 개선을 시행한 새 프로그램으로 개정하였으며 매년 대한신장학회에 보고하고 대한신장학회 Web-page에 보고서 파일을 올려 회원들이 언제나 내려 받아 볼 수 있도록 하고 있다. 또한 2014년부터는 등록자료를 각 회원들이 연구용으로 사용할 수 있도록 raw data를 제공하고 있어 이를 이용한 많은 연구 논문들이 발표되고 있다. 향후 등록참여율 향상 및 등록 자료의 정확성 향상, 자료 분석 면밀성의 발전이 필요하고 이 자료를 반영한 투석 치료 기준설정 및 의료정책의 발전이 과제이다.
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