대한신장학회

논문분류	춘계학술대회 초록집
제목	콩팥병 공통데이터모델 연구회 국가과제
저자	Ho Seok Koo
출판정보	2022; 2022(1):
키워드
초록	과거의 정보 주체는 의사였습니다. 질병에 대한 진단, 치료에 집중을 하고, 이상증상이 생기면 원인분석과 치료를 했습니다. 예측(predictive), 예방(preventive), 참여(participatory), 개인화(personalized) – 4P를 특징으로 하는 미래의학에서는 질병과 약물부작용을 예측하고, 환자참여를 통해 질병예방과 건강증진을 이루고, 개인특성을 고려한 맞춤진료를 하게 됩니다. 점차 개인맞춤진료와 질병예측, 예방관리, 건강증진과 일상관리까지 CURE를 포함한 CARE 관점으로 의학이 변하고 있습니다. 그리고, 4P 완성을 위해서는, PGHD(Patient-Generated Health Data)-Life log, EMR 데이터, 유전체 데이터가 필요합니다. 콩팥병 공통데이터모델 연구회는 오래전부터 4P에 대한 고민을 통해 만성콩팥병 관리시스템(DNet: DialysisNet, Beans)인 전국망 다기관 만성콩팥병 건강관리 네트워크의 통합을 진행해 왔습니다. 이 시스템은 CDE(common data element: 공통데이터 요소)를 기초로 하고 있습니다. 다음의 순서로 CDE가 운영, 적용됩니다. 1. 병원마다 다른 EMR의 데이터 구조를 CDE를 통해 표준화, 2. DNetHub: 각 병원에 게이트웨이 서버를 설치 EMR 데이터를 CDE기반 ETL (Extraction-Transformation-Loading) 수행. 3. DNet: 의사용 스마트패드, 모든 담당 환자 데이터 관리, 4. Beans: 환자용 스마트폰, 환자 건강기록 관리 ‘개인주도형 의료데이터 이용 활성화’ 사업이 참여주체의 인증을 통해, 데이터/서비스를 연결하여, 개인의 건강데이터 활용을 높이기 위한 목표로 진행하고 있습니다. 의료기관 진료정보, 개인건강정보, 공공기관정보를 분석 활용해서 내 건강정보를 보다 더 잘 활용하기 위한 목적을 가지고 있습니다. 기반기술로 EHR(electronic health record)표준화, 전송, 보안, 클라우드 플랫폼, AI 등이 활용되고 있습니다. 콩팥병 공통데이터모델 연구회는 변화하는 의료환경에 콩팥병 관리의 기회를 보다 더 높이기 위해, 국가에서 주도하는 '만성콩팥병 스마트관리시스템 개발사업'과 '마이헬스데이터 플랫폼 운영 및 실증서비스 평가 사업'에 참여해 오고 있으며, 개발 중인 시스템을 통해 임상연구 적용과 실사용데이터(RWD: real world data) 레지스트리 연구까지 확장을 해오고 있습니다. 스마트 관리시스템을 통한 PGHD까지 수집된 RWD 레지스트리가 완성되면, 이제 4P에 한걸음 더 다가설 수 있게 됩니다. 일차의료 만성질환 관리제도에 ICT(Information & Communications Technology) 기반 건강관리플랫폼 연계가 올해 6월부터 시작됩니다. 질병의 대상이 고혈압, 당뇨병에서 성인 천식과 COPD(만성폐쇄성 폐질환)로 확대되는데, 앞으로 적극적인 ICT 관심과 참여로 만성콩팥병도 대상 질병으로 적용되길 바랍니다.
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